18 • OCTUBRE 18, 2018 TU SALUD
Nueva aplicación empodera a
pacientes de cáncer de seno
MBC Connect, disponible en línea y para teléfonos celulares, benefi cia a la comunidad de cáncer de seno metastásico.
Por: Redacción
editorial@noticiali.com Una herramienta gratuita en
línea y para teléfonos celulares,
para pacientes con cáncer de
seno metastásico (MBC) desarrollará
una poderosa base de datos de
información de pacientes, lo cual
ayudará a impulsar la investigación,
descubrimientos y avances para la
comunidad del MBC.
La Metastatic Breast Cancer Alliance
(MBCA) lanzó MBC Connect que
proporciona acceso a un registro de
pacientes interactivo y un portal de
investigación con oportunidades de
explorar datos anónimos de pacientes.
La herramienta también creará un
vínculo entre los pacientes y posibles
ensayos clínicos y estudios de investigación
relevantes.
“MBC Connect está diseñada para
abordar algunos desafíos muy importantes
en la comunidad del MBC”, dijo
Marc Hurlbert, Presidente, MBC Alliance.
“No solo representa una oportunidad
de revelar los misterios de una población
de pacientes marginada, sino
que también representa una oportunidad
signifi cativa para una enfermedad
que solo está recibiendo una porción
del fi nanciamiento para la investigación
del cáncer de seno”.
MBC (o cáncer de seno de estadío
IV) se defi ne como el cáncer que se
ha extendido más allá de los senos
a otros órganos del cuerpo, con más
frecuencia a los huesos, pulmones, hígado
o el cerebro. En el estadío IV, el
cáncer de seno se considera tratable,
pero no curable.
Aunque se estima que hasta 155,000
personas en viven con MBC en Estados
Unidos, el número exacto sigue siendo
un misterio. Esto se debe a que los
registros de cáncer existentes basados
en la población no cuentan las recaídas
metastásicas.
Asimismo, menos del 5 % de los
adultos con diagnóstico de cáncer
participan en un ensayo clínico, incluyendo
aquellos con un diagnóstico
de MBC, lo cual deja a los investigadores
sin el conjunto de datos robusto
necesario para impulsar nuevos
descubrimientos.
MBC Connect ofrece a los pacientes
y cuidadores una experiencia interactiva
donde pueden actualizar su información
regularmente a medida que su
experiencia con el MBC cambia con el
transcurso del tiempo. Los pacientes y
cuidadores pueden responder 5 encuestas
breves que capturan información
acerca de quiénes son, su historia con
el MBC y su calidad de vida.
Los pacientes también pueden desarrollar
un perfi l de tratamiento holístico
que captura información sobre los tratamientos
con el transcurso del tiempo.
Los participantes recibirán regularmente
perspectivas personalizadas,
incluyendo noticias y eventos acerca
del MBC, y posibles oportunidades de
ensayos clínicos.
Todos los datos del paciente serán
anonimizados, encriptados y almanecados
en una base de datos que
cumple con HIPAA, la cual puede accederse
mediante el botón “Explorar
(Foto: @mbcalliance)
los datos” en www.mbcconnect.org.
Por lo tanto, MBC Connect proporciona
una oportunidad singular para que
los pacientes no solo se hagan cargo
y actualicen su propia información,
sino que también ellos mismos analicen
los datos combinados de todos
los pacientes.
MBC Connect ofrece confi anza y conocimiento
“MBC Connect puede
ayudar a los pacientes a
sentirse conectados con
otros pacientes de MBC y
sus médicos y equipos de
atención como nunca antes”,
dijo Timothy J. Pluard, MD,
Director Médico del Hospital
Koontz Center for Advanced
Breast Cancer de Saint Luke
en Kansas City, Missouri.
“Este nivel para compartir información y perspectivas ayudará
a promover una sensación de confi anza y conocimiento entre
pacientes que fortalece la relación entre médicos y pacientes, lo
cual es una parte muy importante de la experiencia del paciente”.
MBC Alliance lanzará la herramienta en cuatro países más
en el 2019. La aplicación para pacientes está disponible para
descargarse en la App Store o Google Play en inglés y español.
Para más información, visite www.mbcalliance.org.
link
/www.mbcconnect.org
/www.mbcalliance.org
